Wie gehts ?

Wenn irgendwas nicht ganz normal läuft.

Mitglieder von Selbsthilfegruppen sind nette Leute und dass nicht nur,  weil sie rücksichtsvoll und einfühlsam  sind, sie pflegen auch ein eigenes Begrüßungsritual, dass sie unmissverständlich zur Gruppe der Selbsthelfer zuordnet.  Ja, in der Begrüßung offenbart sich ein Unterschied zu  normalen Menschen. Man wünscht sich keinen   „Guten Tag“ oder „Guten Morgen“,  treffen sich die Mitglieder eines Selbsthilfe Vereines, oder hat man gerade den Telefonhöhrer am Ohr, egal, man eröffnet das Gespräch mit einem „Wie geht’s ?“ und steht in der Verpflichtung sich gegenseitig die Krankengeschichten aufzublättern.. Bis lang konnte ich mich immer nach so einer Aufforderung kurzfassen, meine früheren Berichte ergossen sich in dem einem Satz: „Kein Problem, es geht mir gut“. Das gilt heute nicht mehr so. Um meinen Gesundheitszustand jetzt zubeschreiben  ist absehbar, dass ich mit einem Satz nicht auskomme. Immerhin, ich schleppe Parkinson inzwischen 30 Jahre mit mir herum und habe 2019 eine THS anlegen lassen. Zeit für eine Zwischenbilanz.

 

Also beginne ich mal und halte grundsätzlich fest, dass ich weder depressiv noch unglücklich bin, trotzdem kann ich nicht zufrieden ein,  mit dem wie es mir geht.

Ich habe große Schwierigkeiten zu gehen (laufen) und ich bediene mich außer Haus der Dienste eines Rollstuhles. Ein weiteres Problem ist die fehlende Balance, die mich so manchen Tag zu Boden schickt. Ich würde nicht sagen, dass ich im Rollstuhl sitze, denn der steht oft wochenlang im Keller. wenn ich jedoch einen Ausflug in unbekanntes Terrain vor mir habe, dann muss er (der Rollstuhl), mit. Das ist nicht schön und ich kann mit dem Zustand so nicht zufrieden sein, für  den Augenblick gibt er mir und Gisela jedoch die Sicherheit "sturzfrei" anzukommen und entspannt (woran auch immer) teilzunehmen. Im Übrigen gehe ich davon aus, dass ich in nicht allzu fernen Tagen wieder ohne dieses Gefährt auskomme.

 Gefragt nach den Ursachen für diese relative Unbeweglichkeit, vermelden die Experten der Uniklinik  eine verschlissene Wirbelsäule. An die THS, die zeitlich etwa mit dem Beginn der Laufprobleme angelegt wurde, will niemand so recht ran. Meine Wirbelsäule wurde somit 2-mal operiert. Zuerst der Spinalkanal der Halswirbelsäule, dann, als der erwartete OP- Erfolg sich nicht einstellte, der Spinalkanal im Bereich der Lendenwirbelsäule. Ergebnis negativ. Insgesamt war ich im letzten Jahr inkl. Voruntersuchungen und Nachsorge 16-mal stationär in einem Krankenhaus oder einer Reha. Dass alles ohne Erfolg. Ich habe erst einmal genug von Ärzten und Krankenhäusern und kann ein Lied von Zuverlässigkeit, medizinischen Notwendigkeiten, Eitelkeiten und nicht-Wissen (auch, wenn Erklärungen  eines nicht-Wissensen ganz ader klingen) singen. Natürlich werde ich den Dingen weiter nachgehen, muss mich nur ein wenig sortieren. Ich denke, auch ein Orthopäde sollte sich das einmal anschauen, ich frage nur, warum muss ich auf die Idee kommen? Sind dafür nicht die Ärzte zuständig?

 

Ein weiteres Beispiel will ich noch zum Besten geben, ohne Rücksicht auf die Kondition aller Leser zu nehmen, die verzweifelt versuchen,  in meinen zusammengestotterten Texten einen Sinn zu finden.

Die Neurochirurgen in der Klinik benötigten zur Operation der Halswirbelsäule die Unterstützung der Radiologen um ein MRT anzufertigen, Ich wurde also einbestellt um diese Aufnahmen meines Kopf- Halsbereiches vorzunehmen. Ich saß im Vorzimmer der Radiologie und wurde über die Risiken er anstehenden Untersuchung aufgeklärt und  befragt, ob ich ein Gebiss oder einen Herzschrittmachern  hätte. Beides verneinte ich.

Nach Abschluss der Aufklärung bemerkte ich, dass mir die Neurochirurgen des Hauses  eine THS angelegt haben, nach der ich aber nicht gefragt wurde. Da die Neurochirurgie und die Radiologie als kleinsten gemeinsamen Nenner offensichtlich nur das gemeinsame Dach der Uniklinik haben, erklärte mir die Dame aus der Abteilung Radiologie: "THS? kenne ich nicht. _Erst mein energischer Verweis auf die deutlich sichtbaren Beulen auf meinem Kopf weckt nun doch ihr Interesse und wir einigten uns auf die Formel,  dass bei mir ein Gehirnschrittmacher eingebaut war und ich so nicht in die „Röhre“ gehen könne. Ein Arzt. muss das entscheiden. Die Entscheidung die der Arzt traf war eindeutig. Ich könne wieder nach Haus fahren, unverrichteter Dinge.  Mein Vertrauen in die Handlungsweisen von Medizinern begann Schaden zu nehmen. Es sind sicher alles hochspezialisierte Akademiker,  die sich jedoch oft mit Tunnelblick sehr eng in Ihrem Spektrum bewegen. Nicht allein die Tiefe des Wissens ist ein Maßstab für die Qualität von Medizinern und Krankenhäusern, auch eine gewisse Breite zeichnet eine kompetente und erfolgreiche Einrichtung aus.

Damit nicht genug, es geht weiter.

Als ich nach der THS OP seinerzeit das Krankenhaus verließ, hatte ich nicht  nur 2 Elektroden im Kopf, sondern ich hatte auch einen ganzen Berg von Unterlagen und Bedienungsanleitungen unterm Arm, die sich mit dem Thema THS und all seinen Komponenten der Firma BOSTON SC. beschäftigten. In einer dieser Patienteninformation stand was ich als Patient unternehmen sollte, speziell wo ich anrufen könnte, wenn irgendwas nicht funktioniert. Zunächst war ich irritiert, musste ich doch lesen, dass ich  als Patient auch zuständig für die Beschaffung von Ersatzteilen war, wenn die THS nicht richtig läuft? Warum macht das nicht das Krankenhaus, die haben doch auch die eingebaute Erstausrüstung beschafft. Ich würde diesen Punkt telefonisch klären.

Wichtiger für den Moment war jedoch der Hinweis, dass man mir die Technik der neusten Generation eingebaut hat und mit dieser Version nun die Möglichkeit besteht, ein  MRT zu schreiben.

Um die Sache jetzt abzukürzen sei noch gesagt, dass ich die in den Unterlagen hinterlegte Servicenummer kurzerhand anwählte und von der Firma Boston SC bestätigt bekam (alles in English) dass man sehr wohl mit den neuen Elektroden ein MRT schreiben darf. Das MRT Gerät darf jedoch  max. mit 1,5 Tesla gefahren werden und der Patient muss sein Steuergerät auf MRT  Mode stellen.

Herrlich, alles klar jetzt? Nein, mit nichten

Was, so frage ich den geneigten Leser, was glauben Sie, was ein Radiologe dazu sagt, wenn ich, also ein Patient kommt und ihm sagt: „Stell mal den Bock auf 1,5 Tesla?“

Radiologen sind auch keine besseren Menschen. Patienten sollten in Ehrfurcht vor einer so komplexen Maschine wie der eines Magnet-Resonanz-Thomographen (kurz MRT) stehen und keine weiteren Fragen stellen.

Es hat dann noch einige Zeit  gedauert bis sich diese Neuerung rumgesprochen hat. Das MRT von meinem Kopf wurde dann nach 8 Monaten angefertigt. Ich fühlte mich nie auf Augenhöhe, immer als Nörgler  bei den Radiologen. Auch meine Bitte  das jemand von Boston SC mal in der Radiologie im Krankenhaus anruft, schlug fehl. Mir ging irgendwann die Luft aus und ich habe mich gefügt.